UK PL

Proszę o telefon

W walce z międzybłoniakiem z Mavis i Ray Nye

Autorka: Joanne Candlish, radca prawny i Kierownik Działu ds. Odszkodowań Związanych z Azbestem

29th sierpień 2018

Obchody Dnia Międzybłoniaka w zeszłym miesiącu były dla nas wszystkich okazją do upamiętnienia tych, którzy tragicznie stracili życie z powodu tego azbestozależnego nowotworu, a także szansą porozmawiania o tym, co można zrobić, aby pomóc pacjentom cierpiącym na tę śmiertelną chorobę i ich rodzinom.

Jestem dumna z bycia oddanym zwolennikiem akcji Dzień Międzybłoniaka (ang. Mesothelioma Day) od jej początków w 2006 roku, kiedy to ofiary, grupy wsparcia i prawnicy podpisali 15-punktowy statut wzywający do podjęcia działań, łącznie z uczynieniem międzybłoniaka narodowym priorytetem i do finansowania badań nad tą chorobą. Każdego roku uczestniczę w obchodach Dnia Międzybłoniaka i widziałam, jak wiele można osiągnąć, gdy ludzie pracują razem i nie przyjmują odpowiedzi odmownych.

Niestety, od czasu zapoczątkowania tej akcji 13 lat temu, w dalszym ciągu ponad 2000 osób umiera na tę straszną chorobę każdego roku.

Tutaj, na terenie Liverpoolu i Wirral, jesteśmy dumni z naszego dziedzictwa i tętniącej życiem społeczności. Nasz region ponownie był głównym tematem krajowych wiadomości, gdy niedawno nowy statek polarny RRS Sir Richard Attenborough (Boaty McBoatFace) został zwodowany do rzeki Mersey przez budowniczych statków Cammell Laird w Birkenhead.

 

 

Nasz region może się pochwalić niezwykle bogatą historią przemysłową, jednak wielu ludzi zapłaciło za to bardzo wysoką cenę. Z powodu narażenia na działanie azbestu w czasie pracy w hrabstwie Merseyside w latach 50-tych, 60-tych i 70-tych, niektórzy pracownicy i ich rodziny zachorowali na międzybłoniaka w późniejszym wieku.

W tym roku w ramach obchodów Dnia Międzybłoniaka mieliśmy zaszczyt spędzić trochę czasu w towarzystwie bardzo znanego i cenionego rzecznika chorych na międzybłoniaka, Mavis Nye z Fundacji Mavis Nye. Zaprosiłam Mavis do przemówienia na lipcowym spotkaniu Living Well, zorganizowanym przez lokalną grupę wsparcia dla ofiar azbestu (Merseyside Asbestos Victim Support Group - MAVSG). Mavis chętnie przejęła to zaproszenie i zgodziła się przyjechać do Liverpoolu wraz z mężem Rayem, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i wiedzą.

W 2009 roku u Mavis zdiagnozowano międzybłoniaka, który rozwinął się w wyniku wdychania pyłu azbestowego, obecnego na kombinezonach Raya z pracy szkutnika w Royal Navy Dockyard w Chatham. Mavis otrzymała wówczas druzgocącą wiadomość, że zostały jej 3 miesiące życia. Przeszła 4 lata brutalnej chemioterapii i prób klinicznych nowych lekowych, które niemal ją zabiły, ale odmówiła poddania się i kiedy jako jednej z pierwszych zaoferowano jej miejsce na testach immunoterapii w szpitalu Royal Marsden, bez wahania skorzystała z tej okazji. Mavis była jedną z niewielu osób, u których nowotwór poddał się leczeniu i wszedł w remisję, co jest niespotykane w przypadku tej choroby i oferuje nadzieję tysiącom cierpiących na międzybłoniaka.

Przez cały okres leczenia Mavis prowadziła internetową grupę wsparcia za pośrednictwem swojego bloga, a termin #mesowarriors stał się nazwą znaną na całym świecie. Mavis została rzecznikiem pacjenta w wielu szpitalach, gdzie walczy o prawa pacjentów chorych na międzybłoniaka i jest rzecznikiem ds. międzybłoniaka w Wielkiej Brytanii. Wraz z mężem Rayem założyła Fundację Mavis Nye, aby wspierać ofiary azbestu i finansować ważne badania w poszukiwaniu lekarstwa na tę podstępną chorobę.

Wiedząc od Mavis o pozytywnym wpływie, jaki immunoterapia może mieć na pacjentów chorych na międzybłoniaka, zależy nam, aby w miarę możliwości móc zapewnić tego rodzaju leczenie naszym klientom. Immunoterapia nie jest dostępna w ramach państwowej służby zdrowia NHS, a jedynie prywatnie, zatem naszym celem jako prawników specjalizujących się w roszczeniach dotyczących azbestu jest zapewnienie natychmiastowych płatności okresowych dla naszych klientów w celu sfinansowania leczenia immunoterapeutycznego (pod warunkiem, że ich onkologowie uznają, że są odpowiednimi kandydatami do poddania się takiej terapii).

Obecnie możliwe jest uwzględnienie przyszłych kosztów prywatnej immunoterapii przy rozliczaniu roszczenia o odszkodowanie z tytułu choroby azbestozależnej, czy to za pomocą okresowych płatności, czy też jako elementu przyszłych strat, jeśli leczenie już zostało rozpoczęte.

Niestety, w kwietniu tego roku, niemal 10 lat od czasu oryginalnej diagnozy, Mavis otrzymała druzgocącą wiadomość, że jej międzybłoniak powrócił. Wiele osób, które stają w obliczu takiej wiadomości, poddaje się i rezygnuje, jednak nie Mavis. Zaproponowano jej udział w kolejnej próbie klinicznej immunoterapii i pierwszy etap leczenia Mavis odbył się w zeszłym miesiącu, na kilka dni przed podróżą do Liverpoolu.

Pierwszą rzeczą, jaką powiedziała Mavis, gdy spotkałyśmy się w jej hotelu przed obchodami Dnia Międzybłoniaka, było to, jak bardzo była podekscytowana tym, co się z nią teraz dzieje, jak użyteczne jest jej ciało dla naukowców, którzy badają jej radiologię, krew i DNA, aby pomóc w walce z tą chorobą. Co za inspirująca kobieta!

Wielkim przywilejem było powitanie Mavis i Raya w Liverpoolu oraz możliwość pokazania im niewielkiej części tego pięknego miasta oraz skorzystanie z okazji, by spędzić z nimi trochę czasu, ponieważ są oni nie tylko niesamowitymi ludźmi, ale również niezwykle dobrymi kompanami.

Śledź bloga Raya i Mavis tutaj: https://rayandmave.wordpress.com/

Lub śledź Mavis na Twitterze: Mavis Nye BCAh (@grandmamavis)